Message public : 'Il est urgent de prendre des mesures contre le COVID long, l'EM et les syndromes post-infectieux!'
Devant le manque de soutien aux patients en France souffrant du COVID long, François-Jérôme AUTHIER, Grégoire COZON, Alaa GHALI, Johann MARGULIES et Valérie KOKOSZKA envoient une lettre ouverte à la ministre du Travail et de la Santé.
Chère Madame Vautrin, Cher Monsieur Valletoux,
Nous vous adressons cette lettre aujourd'hui, quatre ans après le début de la pandémie de coronavirus, alors que la situation sanitaire s'est améliorée, pour exprimer nos préoccupations. Nous voulons attirer votre attention sur un grave problème de santé publique causé par l'émergence du syndrome post-COVID, connu sous le nom de COVID long, qui entraîne une épidémie d'invalidité de masse.
D'après les informations provenant de plus de 5000 études scientifiques, le terme "COVID long" est utilisé pour regrouper les différents effets à long terme du COVID-19. Il existe plus de 200 symptômes qui affectent divers organes tels que le cerveau, le cœur, les vaisseaux sanguins, le système immunitaire et les intestins. Ce syndrome touche aussi bien les enfants, les personnes âgées que des individus en bonne santé ou des sportifs.
De nombreux patients atteints de COVID long souffrent de l'encéphalomyélite myalgique (EM), une maladie qui affecte plusieurs systèmes du corps et qui survient généralement après une infection, provoquant une invalidité. Cette maladie partage de nombreux mécanismes pathologiques avec le COVID long.
Les personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique présentent une série de symptômes, notamment un malaise après l'effort, des problèmes métaboliques et une réponse immunitaire inappropriée lorsqu'elles dépassent leurs limites énergétiques. En conséquence, ces patients se retrouvent souvent dans un état d'invalidité, et pour les cas les plus graves, rester alité en permanence est la seule solution.
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Selon les estimations prudentes du COVARS dans son rapport de novembre 2023, des centaines de milliers de personnes en France sont actuellement touchées par le virus et ce chiffre est en constante augmentation. L'épidémie de personnes invalides risque de se poursuivre sans entrave car il n'existe toujours pas de traitement efficace, de système de soins adapté à la situation ni de financements suffisants pour la recherche.
Depuis de nombreuses années, de nombreux experts, associations et membres du parlement ont alerté sur ce problème urgent de santé publique. Avant la pandémie, plus de 4 millions d'américains, 3 millions d'européens et des dizaines de millions de personnes dans le monde souffraient déjà d'encéphalomyélite myalgique après avoir été infectées par le virus Epstein Barr de la mononucléose infectieuse ou d'autres virus de l'herpès.
Si l'on avait investi davantage dans la recherche sur l'encéphalomyélite myalgique au cours des 30 dernières années, au lieu de stigmatiser et marginaliser les patients, la situation avec le COVID long serait différente.
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Il est urgent de remédier à l'inégalité flagrante en matière d'accès aux soins pour les patients. Ceux qui souffrent depuis longtemps ont besoin de traitement dès que possible. De plus, l'économie ne peut pas se permettre d'avoir autant de personnes hors service.
Un expert de Harvard a calculé que le COVID long coûterait à l'économie américaine 3700 milliards de dollars sur une période de 5 ans, incluant les pertes de productivité et les dépenses de santé. En l'absence d'une étude similaire en France, il est estimé que le coût pour l'économie française se situerait dans les centaines de milliards d'euros, en prenant en compte la différence de taille entre les deux économies.
Il est nécessaire de mettre en place rapidement un plan de recherche, d'essais cliniques et de formation du personnel de santé sur la base des nombreuses études sur l'EM. Bien que cela demande un effort important, cela reste à notre portée. L'Allemagne, par le biais de son ministre de la santé, a reconnu l'importance morale, médicale, scientifique et économique de cet enjeu et a alloué 100 millions d'euros pour la recherche et l'amélioration des soins.
Il est urgent de financer la recherche sur cette maladie avec des montants similaires à ceux alloués pour le SIDA et le cancer, soit plusieurs centaines de millions d'euros par an. Nous avons maintenant la possibilité historique de sauver des vies et de faire avancer la science. Il est crucial d'agir dès maintenant.
Le Professeur François-Jérôme AUTHIER, un spécialiste en neurologie qui dirige le centre spécialisé dans les maladies neuromusculaires à l'Hôpital H. Mondor, situé à Créteil.
Le Dr Grégoire COZON est un spécialiste en immunologie qui travaille à l'Hôpital Edouard Herriot de Lyon.
Le Dr Alaa GHALI est un médecin spécialisé en médecine interne travaillant à l'hôpital universitaire d'Angers.
Johann MARGULIES est un patient souffrant du COVID long et du syndrome de fatigue chronique associé à l'EM.
Valérie KOKOSZKA a obtenu un doctorat en philosophie et une maîtrise en gestion des institutions de santé.
Les noms des personnes sont François-Jérôme AUTHIER, Grégoire COZON, Alaa GHALI, Johann MARGULIES et Valérie KOKOSZKA.
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