Message public: 'Il est urgent de prendre des mesures contre le COVID long, l'encéphalomyélite myalgique et les syndromes post-infectieux!'
Devant l'absence de soutien adéquat aux patients en France souffrant du COVID long, François-Jérôme AUTHIER, Grégoire COZON, Alaa GHALI, Johann MARGULIES et Valérie KOKOSZKA envoient un message public à la ministre du Travail et de la Santé.
Chère Madame la Ministre Vautrin, Cher Monsieur le Ministre délégué Valletoux,
Nous souhaitons vous informer de notre préoccupation concernant une conséquence importante de la pandémie de coronavirus, connue sous le nom de COVID long, qui a entraîné une vague d'invalidité de masse. Cela se produit quatre ans après le début de la pandémie, alors que la situation sanitaire s'améliore.
En se basant sur plus de 5000 études scientifiques, on peut dire que le COVID long regroupe les différents effets à long terme du COVID-19. Il y a plus de 200 symptômes qui peuvent affecter divers organes tels que le cerveau, le coeur, les vaisseaux sanguins, le système immunitaire et les intestins. Ceux qui sont touchés par ces effets peuvent être des enfants, des personnes âgées, ainsi que des individus en bonne santé voire des sportifs.
Beaucoup de personnes atteintes de COVID long développent une maladie appelée encéphalomyélite myalgique (EM), qui est une maladie affectant plusieurs systèmes du corps et qui survient généralement après une infection, causant une invalidité. Cette maladie partage de nombreux mécanismes pathologiques avec le COVID long.
Les personnes atteintes de l'EM présentent divers symptômes, notamment un malaise après l'effort, une perturbation métabolique et une réponse immunitaire inappropriée lorsqu'elles dépassent leurs limites énergétiques. En conséquence, les patients sont souvent incapables de mener une vie normale et certains sont même contraints de rester alités en permanence.
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Lors de l'audition au Sénat Américain sur le COVID long et les syndromes post-infectieux dirigée par Bernie Sanders le 18 janvier 2024, le Dr Ziyad Al-Aly a souligné devant le comité que les conséquences du COVID long et d'autres syndromes post-infectieux sur la qualité de vie des patients étaient comparables à celles du cancer ou des maladies cardio-vasculaires.
Selon le rapport de novembre 2023 du COVARS, des centaines de milliers de personnes en France sont actuellement touchées par le virus et ce nombre risque d'augmenter étant donné sa propagation continue. La situation de l'épidémie de maladie grave risque de se prolonger sans obstacles, car il n'y a toujours pas de traitement efficace, de prise en charge adaptée ou d'investissements suffisants dans la recherche de qualité.
Depuis longtemps, de nombreux experts, organisations et représentants politiques ont exprimé leur inquiétude concernant ce grave problème de santé publique. Avant la pandémie, plus de 4 millions d'américains, 3 millions d'européens et un grand nombre de personnes dans le monde souffraient déjà de l'encéphalomyélite myalgique suite à des infections virales telles que le virus d'Epstein Barr de la mononucléose infectieuse ou d'autres virus de l'herpès.
Si davantage d'argent avait été investi dans la recherche sur l'encéphalomyélite myalgique au cours des 30 dernières années, au lieu de stigmatiser et marginaliser les patients, nous n'aurions pas à faire face au syndrome post-COVID.
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Il est essentiel de corriger l'inégalité flagrante dans l'accès aux soins pour les patients. Ceux qui souffrent depuis longtemps ont besoin de traitement dès que possible. De plus, l'arrêt de travail de nombreuses personnes est préjudiciable à l'économie et doit être évité.
Un expert de l'université de Harvard a calculé que le COVID long coûterait à l'économie américaine 3700 milliards de dollars sur une période de 5 ans (combinant pertes de productivité et frais de santé). En l'absence d'une étude similaire en France, on peut estimer, en comparant la taille de nos économies, que le coût pour l'économie française se situerait dans les centaines de milliards d'euros.
Il est urgent de mettre en place un plan de recherche, d'essais cliniques et de formation du personnel de santé pour l'encéphalomyélite myalgique, en se basant sur les nombreuses études disponibles. L'effort à fournir est important mais tout à fait réalisable. L'Allemagne, par le biais de son ministre de la santé, a bien compris l'importance morale, médicale, scientifique et économique de la situation et a prévu d'investir 100 millions d'euros dans la recherche et l'amélioration des soins.
Il est crucial d'obtenir un financement similaire à celui alloué pour la lutte contre le SIDA et le cancer, soit plusieurs centaines de millions d'euros par an, dès à présent. Il existe une occasion unique de sauver des millions de vies et de faire avancer la recherche scientifique, il est donc urgent d'agir.
Le professeur François-Jérôme AUTHIER, spécialiste en neurologie et responsable du centre de référence des maladies neuromusculaires à l'Hôpital H. Mondor, situé à Créteil.
Le docteur Grégoire COZON est un spécialiste en immunologie qui travaille à l'Hôpital Edouard Herriot de Lyon
Le Dr Alaa GHALI est un médecin spécialisé en médecine interne et exerce à l'hôpital universitaire d'Angers.
Johann MARGULIES est un patient souffrant du syndrome post-COVID prolongé et de la maladie auto-immune systémique associ
Valérie KOKOSZKA a obtenu un doctorat en philosophie et une maîtrise en management des institutions de santé.
Les personnes mentionnées sont François-Jérôme AUTHIER, Grégoire COZON, Alaa GHALI, Johann MARGULIES et Valérie KOKOSZKA.
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