Message public : Il est urgent d'intervenir face au manque de soutien pour les patients en France souffrant du COVID long. François-Jérôme AUTHIER, Grégoire COZON, Alaa GHALI, Johann MARGULIES et Valérie KOKOSZKA ont écrit une lettre ouverte à la ministre du Travail et de la Santé pour demander des actions concrètes.
À Madame Vautrin, Ministre, et à Monsieur Valletoux, Ministre délégué,
Nous vous contactons quatre ans après le début de la pandémie de coronavirus, alors que la situation sanitaire s'est améliorée, pour exprimer notre préoccupation. Nous souhaitons attirer votre attention sur un grave problème de santé publique découlant de la pandémie : l'émergence d'une invalidité de masse liée au syndrome post-Covid, communément appelé COVID long.
D'après les informations recueillies dans plus de 5000 études scientifiques, le terme "COVID long" est utilisé pour regrouper les différents effets à long terme du COVID-19. Il existe plus de 200 symptômes qui peuvent affecter divers organes tels que le cerveau, le cœur, les vaisseaux sanguins, le système immunitaire et les intestins. Cette condition peut toucher des personnes de tous âges, y compris des enfants, des personnes âgées et même des individus en bonne santé ou des athlètes.
Beaucoup de personnes atteintes de COVID long développent l'encéphalomyélite myalgique (EM), une maladie qui affecte plusieurs systèmes, souvent après une infection, et qui est handicapante. Cette maladie partage de nombreux mécanismes pathologiques avec le COVID long.
Pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique (EM), les symptômes incluent le malaise après l'effort, une perturbation du métabolisme et une réponse immunitaire inappropriée lorsque le patient dépasse ses capacités énergétiques. En conséquence, les patients sont très handicapés et certains sont même contraints de rester alités en permanence.
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Lors de l'audition au Sénat Américain sur le COVID long et les syndromes post-infectieux présidée par Bernie Sanders le 18 janvier 2024, le Dr Ziyad Al-Aly a souligné devant le comité que les conséquences du COVID long et d'autres syndromes post-infectieux sur la vie des patients étaient comparables à celles du cancer ou des maladies cardio-vasculaires en termes de handicap et d'impact.
Selon les estimations du COVARS dans son rapport de novembre 2023, des centaines de milliers de personnes en France sont actuellement touchées par la maladie. Malheureusement, ce nombre devrait augmenter car le virus continue de se propager. L'épidémie de maladies graves risque de se poursuivre sans entrave, car nous manquons toujours d'un traitement efficace, de soins adaptés à l'ampleur du problème et d'investissements dans la recherche de qualité.
Depuis de nombreuses années, de nombreux experts, organisations et politiciens ont exprimé leurs inquiétudes concernant ce problème de santé publique. Avant la pandémie, plus de 4 millions d'américains, 3 millions d'européens et des dizaines de millions de personnes dans le monde souffraient d'encéphalomyélite myalgique après avoir été infectés par le virus d'Epstein Barr lors de la mononucléose infectieuse ou par d'autres virus de l'herpès.
Si davantage de fonds avaient été alloués à la recherche sur la maladie de l'EM au cours des 30 dernières années, au lieu de stigmatiser et de marginaliser les patients, nous aurions pu éviter la situation actuelle avec le COVID long.
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Il est urgent de remédier à l'inégalité flagrante dans l'accès aux soins pour les patients. Ceux qui souffrent depuis longtemps ont besoin de traitement de manière urgente. De plus, notre économie ne peut pas se permettre d'avoir autant de personnes hors service.
Un chercheur de l'université de Harvard a estimé que le coût du COVID long sur une période de 5 ans pour l'économie américaine s'élève à 3700 milliards de dollars, comprenant les pertes de productivité et les dépenses de santé. En l'absence d'une étude similaire en France, on peut supposer, en comparant la taille de nos économies respectives, que le coût pour l'économie française se situe dans les centaines de milliards d'euros.
Il est urgent de mettre en place un plan de recherche, d'essais cliniques et de formation du personnel de santé pour l'encéphalomyélite myalgique (EM), en s'appuyant sur les connaissances existantes. Ce sera un effort important mais réalisable. L'Allemagne, à travers son ministre de la santé, a pris conscience de l'importance morale, médicale, scientifique et économique de cette maladie et a prévu 100 millions d'euros d'investissements pour la recherche et l'amélioration des soins.
Il est essentiel de disposer d'un financement similaire à celui alloué pour la lutte contre le SIDA et le cancer, soit plusieurs centaines de millions d'euros par an, dès à présent. Il s'agit d'une occasion unique de sauver de nombreuses vies et de faire avancer la recherche scientifique, il est donc impératif d'agir dès maintenant.
Le professeur François-Jérôme AUTHIER, spécialiste en neurologie et responsable du centre spécialisé pour les maladies neuromusculaires à l'Hôpital H. Mondor à Créteil.
Le Dr Grégoire Cozon est un spécialiste en immunologie travaillant à l'Hôpital Edouard Herriot de Lyon.
Le Dr Alaa GHALI est un médecin spécialisé en médecine interne qui exerce à l'hôpital universitaire d'Angers.
Johann MARGULIES est un patient souffrant du syndrome de fatigue chronique et du COVID long.
Valérie KOKOSZKA a obtenu un doctorat en philosophie et un master en management des établissements de santé.
Les personnes nommées sont François-Jérôme AUTHIER, Grégoire COZON, Alaa GHALI, Johann MARGULIES et Valérie KOKOSZKA.
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