Message public : 'Il est urgent d'intervenir face au COVID long, à l'EM et aux syndromes post-infectieux!'
Devant le manque de soutien aux patients en France souffrant du COVID long, François-Jérôme AUTHIER, Grégoire COZON, Alaa GHALI, Johann MARGULIES et Valérie KOKOSZKA envoient une lettre ouverte à la ministre du Travail et de la Santé.
Chère Madame la Ministre Vautrin, Cher Monsieur le Ministre délégué Valletoux,
Nous vous contactons après quatre ans depuis le début de la pandémie de coronavirus, alors que la situation sanitaire s'est améliorée, pour exprimer nos préoccupations. Nous aimerions attirer votre attention sur un grave problème de santé publique lié à l'épidémie croissante de syndrome post-covid, communément appelé COVID long, qui entraîne une invalidité de masse.
D'après les informations provenant de plus de 5000 études scientifiques, le terme "COVID long" regroupe les effets à long terme du COVID-19. Il existe plus de 200 symptômes qui affectent divers organes tels que le cerveau, le cœur, les vaisseaux sanguins, le système immunitaire et les intestins. Les personnes touchées par ces effets peuvent être des enfants, des personnes âgées ou même des individus en bonne santé ou des sportifs.
Beaucoup de personnes atteintes de COVID long développent une maladie appelée encéphalomyélite myalgique (EM), qui est une maladie multisystémique, souvent post-infectieuse, handicapante et qui présente de nombreux mécanismes pathologiques similaires au COVID long.
Pour les personnes souffrant d'encéphalomyélite myalgique (EM), une série de symptômes se manifeste après un effort, provoquant un état de dysfonctionnement métabolique et une réponse immunitaire inappropriée lorsque le patient dépasse ses capacités énergétiques. En conséquence, les patients sont souvent incapables de mener une vie normale et, dans les cas les plus graves, ils sont contraints de rester alités en permanence.
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Lors de la réunion sur le COVID long et les syndromes post-infectieux au Sénat américain dirigée par Bernie Sanders le 18 janvier 2024, le Dr Ziyad Al-Aly a souligné devant le comité que les conséquences du handicap causé par le COVID long et d'autres syndromes post-infectieux, ainsi que leur impact sur la vie des patients, étaient comparables à ceux du cancer ou des maladies cardiovasculaires.
Selon le rapport de novembre 2023 du COVARS, des centaines de milliers de personnes en France sont actuellement touchées par le virus, et ce nombre ne cesse d'augmenter. La propagation du virus se poursuit, et l'épidémie de maladie de masse ne rencontre pas de frein, faute de traitement adapté, de systèmes de soins efficaces et d'investissements suffisants dans la recherche.
Depuis un certain temps, de nombreux experts, organisations et membres du Parlement ont attiré l'attention sur ce problème de santé publique complexe. Avant l'épidémie, plus de 4 millions d'Américains, 3 millions d'Européens et des dizaines de millions de personnes dans le monde souffraient d'encéphalomyélite myalgique après avoir été infectés par le virus d'Epstein Barr lors de la mononucléose infectieuse ou d'autres virus de l'herpès.
Si des sommes importantes avaient été investies dans la recherche sur l'encéphalomyélite myalgique au cours des 30 dernières années, plutôt que de stigmatiser et marginaliser les personnes atteintes, nous n'aurions pas aujourd'hui à faire face aux conséquences du COVID long.
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Il est urgent de remédier aux inégalités d'accès aux soins pour les patients. Ceux qui souffrent depuis longtemps ont besoin de soins de manière urgente. De plus, il est essentiel que notre économie ne soit pas affectée par un nombre important de personnes incapables de travailler.
Un expert de l'université de Harvard a calculé que le COVID long coûterait à l'économie américaine 3700 milliards de dollars sur une période de 5 ans, incluant les pertes de productivité et les dépenses de santé. En l'absence d'une étude similaire en France, on peut estimer que le coût pour l'économie française se situe dans les centaines de milliards d'euros, en comparant la taille des deux économies.
Il est urgent de mettre en place un plan de recherche, d'essais cliniques et de formation du personnel de santé pour lutter contre l'EM, en s'appuyant sur les nombreuses études disponibles. L'effort à fournir est important, mais tout à fait réalisable. L'Allemagne, par le biais de son ministre de la santé, a pris conscience de l'importance des enjeux moraux, médicaux, scientifiques et économiques et a prévu d'investir 100 millions d'euros dans la recherche et l'amélioration des soins.
Il est nécessaire d'obtenir un financement similaire à celui alloué pour la lutte contre le SIDA et le cancer, soit plusieurs centaines de millions d'euros par an, dès maintenant. Il s'agit d'une occasion historique de sauver de nombreuses vies et de faire avancer la recherche scientifique, il est donc primordial d'agir rapidement.
Le Dr François-Jérôme AUTHIER, spécialiste en neurologie et responsable du centre de référence pour les maladies neuromusculaires à l'Hôpital H. Mondor à Créteil.
Le Dr Grégoire Cozon est un spécialiste en immunologie qui exerce à l'Hôpital Edouard Herriot de Lyon.
Le Dr Alaa GHALI est un médecin spécialisé en médecine interne travaillant à l'hôpital universitaire d'Angers.
Johann MARGULIES est un patient souffrant du syndrome de fatigue chronique et du COVID long.
Valérie KOKOSZKA a obtenu un doctorat en philosophie et un master en gestion des institutions de santé.
Les noms des personnes sont François-Jérôme AUTHIER, Grégoire COZON, Alaa GHALI, Johann MARGULIES et Valérie KOKOSZKA.
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