La lèpre, une maladie toujours présente et préoccupante, est mise en avant lors des trois Journées mondiales de lutte contre cette maladie, créées il y a soixante-dix ans par le journaliste et philanthrope Raoul Follereau. Ces journées nous rappellent que toutes les trois minutes, une personne contracte encore cette maladie terrifiante.
Par Yann Verdo
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La lèpre est un phénomène paradoxal. C'est une maladie qui a conservé une symbolique forte depuis des siècles, mais l'Organisation mondiale de la santé ne la considère plus comme une priorité. En effet, elle a été éliminée dans la plupart des pays où elle était autrefois un problème de santé publique. Malgré cela, la lèpre continue d'affecter des milliers de personnes chaque année, les condamnant à une vie de souffrance et d'exclusion, bien qu'un traitement abordable soit disponible dans le domaine public.
Au début du 21e siècle, une personne serait touchée par Mycobacterium leprae, le bacille découvert en 1873 par Gerhard Hansen, toutes les 3 minutes. Selon les dernières données de l'OMS publiées en septembre 2023, il y avait environ 175 000 nouveaux cas en 2022, mais ce chiffre ne représente qu'une petite partie du problème, selon le Dr Christian Johnson, un expert de renommée mondiale dans le domaine. Il est le directeur médical de la fondation Raoul-Follereau et ancien président de l'International Leprosy Association.
En effet, de nombreux patients atteints de la lèpre passent inaperçus. Le dépistage de cette maladie est difficile pour trois raisons principales : d'abord, il y a une difficulté géographique car les villages pauvres et éloignés où la lèpre est présente sont éloignés des grandes villes et de leurs centres médicaux. Ensuite, il y a une difficulté financière car tous ne peuvent pas se permettre le coût d'une consultation à l'hôpital. Enfin, il y a une difficulté culturelle car de nombreux patients préfèrent se tourner vers un marabout ou un guérisseur traditionnel plutôt que de consulter un médecin, car ils pensent qu'ils ont été ensorcelés. Ce constat est déploré par Christian Johnson.
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En 2022, il y a eu une augmentation de 35% des nouveaux cas enregistrés par rapport à la période la plus basse en 2020. Cependant, cette augmentation est principalement due à la reprise de l'activité de diagnostic après la diminution observée pendant la pandémie de Covid-19, ainsi qu'à un changement dans la stratégie de dépistage suivie par la fondation Raoul-Follereau et d'autres. L'idée générale est de passer d'un dépistage passif, où les malades se déplacent vers un centre de diagnostic et de soins, à un dépistage actif, où des équipes de médecins se rendent dans les villages touchés pour organiser un dépistage général de la population locale.
Au cours des années 2010, plus de 200 000 nouveaux cas de lèpre étaient signalés chaque année, dont 80 % provenaient de trois pays : l'Inde (60 %), le Brésil (13 %) et l'Indonésie (8 %), selon l'OMS. Cependant, la lèpre reste endémique dans de nombreux pays africains tels que l'Angola, Madagascar, la République centrafricaine, la Tanzanie, etc. Même les États-Unis sont touchés par la maladie. Une étude publiée en août 2023 dans la revue "Emerging infectious diseases" a signalé une recrudescence de la lèpre en Floride, mais elle est également présente dans d'autres États du sud comme la Louisiane. En moyenne, entre 100 et 150 cas sont enregistrés chaque année aux États-Unis.
La France est également affectée, mais de manière marginale (moins de 20 cas en 2022) ; cependant, contrairement aux États-Unis, les spécialistes estiment que les quelques cas en France sont liés à l'immigration, ce qui est appelé la "lèpre d'importation", tandis que les cas recensés aux États-Unis sont autochtones.
La lèpre, une maladie qui existe depuis des millénaires et dont on parle pour la première fois dans le livre du "Lévitique", où les lépreux sont considérés comme "impurs", est entourée de nombreux préjugés persistants depuis l'Antiquité. Le principal d'entre eux est que la lèpre est très contagieuse, ce qui est faux. Le simple fait de toucher un malade ne suffit pas à être contaminé. C'est par les gouttelettes provenant du nez et de la bouche que le bacille de Hansen se transmet d'une personne à une autre, ce qui explique que la lèpre soit considérée comme une "maladie familiale" qui affecte les membres d'un même foyer qui ont des contacts prolongés et rapprochés.
Ce moyen de transmission entre les êtres humains est le plus courant, mais ce n'est pas le seul. Au cours des dernières années, la recherche a identifié trois réservoirs animaux qui jouent un rôle marginal mais avéré: les chimpanzés sauvages en Côte d'Ivoire et en Guinée-Bissau pourraient être un vecteur possible pour les humains, tout comme les écureuils roux dans les îles britanniques, et… les tatous. Les experts estiment d'ailleurs que c'est ce dernier animal, avec lequel les habitants du sud des États-Unis ont des contacts étroits, qui est responsable de la persistance de la lèpre au sein de la première puissance mondiale.
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Malgré les 200 000 nouvelles infections annuelles de la décennie précédente, l'OMS considère que la lèpre est une maladie "éliminée" en tant que problème de santé publique. Ceci est dû à un cocktail d'antibiotiques très efficace qui a été développé depuis 1982 et qui a permis de guérir plus de 16 millions de patients dans le monde. Ce cocktail, appelé polychimiothérapie (PCT), combine les médicaments dapsone, rifampicine et clofazimine. La PCT est prescrite pendant 6 mois pour les formes légères de la maladie, appelées paucibacillaire (caractérisées par une à cinq lésions cutanées insensibles), et pendant 12 mois pour les formes graves, appelées multibacillaires (caractérisées par plus de cinq lésions cutanées insensibles).
En raison de l'absence d'un vaccin efficace (le vaccin BCG contre la tuberculose peut potentiellement offrir une protection croisée contre la lèpre, étant donné que ces deux bactéries sont apparentées, mais cela fait l'objet de controverses), les médecins craignent que la résistance aux antibiotiques pour la PCT ne se développe. Heureusement, cela n'a pas encore été observé, mais les chercheurs prennent des mesures préventives : des essais cliniques sont en cours en Afrique et ailleurs pour tester de nouveaux antibiotiques qui pourraient être utilisés si la PCT traditionnelle ne fonctionne pas. Soixante-dix ans après la création de la Journée mondiale de lutte contre la lèpre par le journaliste et philanthrope Raoul Follereau (1903-1977), la lutte se poursuit.
Une maladie qui attaque les nerfs
Lorsqu'elle pénètre dans le corps humain, la bactérie Mycobacterium leprae trouve refuge dans les parties les plus froides du corps, telles que les terminaisons nerveuses situées sous la peau ou dans le lobe de l'oreille. La lèpre se caractérise par une période d'incubation très longue : il peut s'écouler cinq à dix ans avant que les premiers symptômes n'apparaissent, tels que des taches cutanées blanchâtres suivies de nodules. Cependant, les bactéries continuent de détruire les terminaisons nerveuses. C'est d'abord la fonction sensitive des nerfs qui est affectée, ce qui explique pourquoi les taches claires sont insensibles. Cela peut être dangereux car le patient peut se blesser ou développer une infection au niveau de ces taches sans s'en rendre compte. Lorsque la maladie est diagnostiquée à ce stade précoce, un traitement permet une guérison complète. Cependant, si la maladie continue de progresser en silence, c'est ensuite la fonction motrice des nerfs qui est affectée. Le patient développe alors des paralysies, par exemple aux doigts (ce qui l'empêche de tenir un stylo…), aux pieds ou aux yeux (les paupières ne clignent plus). À ce stade, il n'est plus possible de faire marche arrière : que le traitement soit administré ou non, les paralysies resteront à vie, handicapant lourdement les hommes et les femmes qui, souvent, sont encore jeunes et en âge de travailler. Ils deviennent alors un fardeau inutile pour leur communauté, ce qui renforce encore la ségrégation dont ils sont déjà victimes en raison de leurs difformités et des nombreuses légendes entourant cette maladie singulière.
Différenciation entre éradication et élimination
Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), il existe une distinction entre les maladies éradiquées et les maladies éliminées
L'éradication se réfère à la diminution définitive et totale du nombre de cas d'une infection dans le monde, sans aucun risque de réapparition.
Éradication : diminution complète de la propagation d'une infection dans une certaine région, en minimisant au maximum le risque de réapparition.
Yann Verdo est l
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